Utilisation des données du dossier de santé électronique pour la recherche en santé : Use of data from the electronic health record for health research : current governance challenges and potential approaches

De plus en plus, les équipes de chercheurs créent des dépôts de données (registres) et des biobanques qui servent de plateformes pour une vaste gamme de recherches futures qui remettent en cause les principes relatifs à l’équité dans le traitement de l’information concernant les limites de la collecte, de l’utilisation et de la conservation des données. [...] De plus, elle propose la reconceptualisation des utilisations principales des renseignements sur la santé afin d’inclure la gestion de la santé des personnes et des populations, en plus de la gestion du système de soins de santé, y compris la recherche connexe. [...] La partie 3.3 donne un aperçu des différentes options concernant le contrôle de vi l’accès et de la communication et la gouvernance de l’examen des projets de recherche individuels, de la mise en œuvre de dépôts de données de recherche et des pratiques d’utilisation des renseignements des institutions. [...] De plus en plus, les projets de recherche à un seul objectif avec un nombre limité de chercheurs ouvrent la porte à la création de dépôts (registres) de données et de biobanques qui serviront de plateformes pour une vaste gamme d’utilisations futures en recherche pour de plus grandes équipes de chercheurs. [...] Au Canada, l’Association canadienne de normalisation a adapté les principes relatifs à l’équité dans le traitement de l’information dans son Code type sur la protection des renseignements personnels pour en former dix, à savoir la responsabilité, la détermination des fins de la collecte des renseignements, le consentement, la limitation de la collecte, la limitation de l’utilisation, de la communi