Rapport d'évaluation du Programme québécois de dépistage sanguin des maladies génétiques chez le nouveau-né

En effet, un premier état de situation produit en 2002, par la docteure Louise Charest de la Direction des systèmes de soins et services de l’Institut national de santé publique du Québec, a fait ressortir la précarité des arrangements de ce programme, en termes de viabilité et de pérennité, et identifié des enjeux tels que la capacité d’adaptation du programme à l’évolution scientifique et techno [...] À propos des processus décisionnels 8. Que le responsable provincial conçoive un environnement organisationnel pour le programme qui clarifie le partage des responsabilités, les fonctions de gestion, les lignes d’imputabilité et de reddition de compte de chacune des instances et partenaires impliqués dans le processus entier de dépistage, de référence et de traitement (voir l’environnement organis [...] Que le comité de direction identifie, à l’intérieur du programme de dépistage, une personne responsable de l’information aux usagers et aux partenaires du programme, afin d’assurer une standardisation des procédures de traitement de l’information, de vérifier la qualité des informations transmises et le degré de satisfaction des usagers au regard des mécanismes existants. [...] Que l’on révise les variables existantes de la banque de données en fonction des besoins de suivi, de l’évaluation de la performance du programme et de l’information nécessaire à l’élaboration d’indicateurs d’effets et d’impacts du programme. [...] Que le comité de direction s’assure de la mise en place d’une standardisation de la procédure de diagnostic, de suivi et de traitement des enfants dépistés positifs, dans les centres de référence, afin de permettre au programme de répondre, à partir d’indicateurs d’effets et d’impacts, de sa raison d’être.