Protéger la vie privée à l'ère des renseignements génétiques

La recherche en génétique nous permet actuellement d’élucider les mystères de la maladie de Huntington, du cancer du sein, de la maladie de Tay Sachs et de certains troubles mentaux. [...] Comme le souligne Eugene Oscapella dans son rapport « La génétique, la protection des renseignements personnels et la discrimination », la question de la protection de la vie privée est un point que les chercheurs et les décisionnaires ne peuvent négliger qu’à leur propre péril : L'utilisation éventuelle de l'information génétique personnelle au détriment des personnes peut, de façon tout à fait j [...] Ce mode de fonctionnement, qui rend l’entreposage beaucoup plus simple, a ouvert de tout nouveaux champs de recherche et aussi relancé un débat qui mûrit depuis longtemps au sujet d’une gamme de questions axées sur la protection de la vie privée et de la confidentialité, le recrutement des donneurs d’ADN et le consentement éclairé, la discrimination, la commercialisation et la régie. [...] Dans le contexte de la génétique, toute réglementation ou mesure législative devra tenir compte de la difficulté de définir ce que sont exactement les renseignements génétiques et de trouver les moyens de distinguer, dans les faits et en principe, les différents types de données génétiques. [...] PROTÉGER LA VIE PRIVÉE À L’ÈRE DES RENSEIGNEMENTS GÉNÉTIQUES 12 VOLUME, DÉTAIL ET RAPIDITÉ : LES DÉFIS DU RENSEIGNEMENT GÉNÉTIQUE limites ne devraient pas viser uniquement les tests présymptomatiques et laisser de côté les tests de susceptibilité et les enjeux venus de l’avènement de la pharmacogénomique.