Rapport du Comité d'experts pour le traitement du syndrome d'Ehlers-Danlos : Ehlers-Danlos expert panel report : final report : report to the Ministry of Health and Long-Term Care

De plus, une fois qu’un diagnostic de SED est posé, les patients éprouvent des difficultés à trouver des fournisseurs de soins de santé qui connaissent ce syndrome dans les centres de soins primaires et de soins de longue durée. [...] Le savoir-faire nécessaire à la prestation de services de neurochirurgie aux patients atteints du SED existe en Ontario; des interventions chirurgicales visant à fusionner des vertèbres et à dégager la moelle attachée ont d’ailleurs été pratiquées dans les centres de neurochirurgie de la province. [...] Compte tenu du peu d’information disponible sur les pratiques exemplaires, les neurochirurgiens et autres spécialistes prodiguant des soins aux patients atteints du SED en Ontario continueront de communiquer avec des spécialistes de l’extérieur de la province et d’assister à des événements traitant de cette maladie rare afin de favoriser la création de connaissances et leur application dans la pro [...] Compte tenu du petit nombre de patients atteints du SED en Ontario, des données publiées dans la BDCP et du nombre limité de demandes de financement reçues de l’étranger pour ces interventions (cinq depuis 2012), le nombre d’Ontariens qui ont ou qui auront besoin d’une intervention neurochirurgicale est peu élevé et n’excède pas les capacités actuelles du système de santé de la province. [...] Il serait aussi possible d’élargir la portée des programmes afin qu’ils englobent d’autres groupes de l’Ontario qui courent le risque de souffrir de problèmes de nature cranio-cervicale, notamment les malformations de Chiari, l’impression basilaire, la maladie de Morquio et le syndrome de Klippel-Feil.